Ένα εξαιρετικά σημαντικό «εργαλείο» βρίσκεται τώρα στα χέρια των ασθενών και των επαγγελματιών της υγειονομικής περίθαλψης, καθώς όπως ανακοίνωσε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων θα αρχίσει τη λειτουργία του, προσφέροντας πρόσβαση σε έγκυρες και ειδικές πληροφορίες σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες.
Σύμφωνα με το ΑΠΕ, ο Χάρτης έχει σχεδιαστεί για να ικανοποιήσει τη διαρκή ανάγκη για αξιόπιστες πληροφορίες γύρω από τα σπάνια νοσήματα στην ελληνική γλώσσα, καθώς και για τις ειδικές δομές σε όλη την Ελλάδα. Σκοπός του είναι να βοηθήσει τους ασθενείς να βγουν από την γεωγραφική απομόνωση, ενώ παράλληλα θα παρέχει υποστήριξη στους επαγγελματίες υγείας μέσω της παροχής αξιόπιστων στοιχείων στην εργασία τους.
Μια ιστορική πλατφόρμα για την Ελλάδα
Ο ψηφιακός Χάρτης, που αναπτύχθηκε από την ΕΣΑΕ στο πλαίσιο του προγράμματος EMPOWER 2024, στοχεύει στη συγκέντρωση όλων των ουσιωδών πληροφοριών σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες σε μία ενιαία πλατφόρμα.
Μέσω μιας φιλικής προς τον χρήστη ψηφιακής πλατφόρμας, ο Χάρτης προσφέρει:
- Δυνατότητα αναζήτησης πληροφοριών για περισσότερα από 500 καταγεγραμμένα σπάνια νοσήματα στη χώρα μας
- Εντοπισμό Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένων Μονάδων και Εξωτερικών Ιατρείων σε όλη την Ελλάδα
- Επαφή με Οργανώσεις Ασθενών Σπανίων Παθήσεων
- Πρόσβαση σε σχετική επιστημονική βιβλιογραφία και κλινικές μελέτες
- Δυνατότητα συμμετοχής στη συγκέντρωση νέων πληροφοριών από ασθενείς, συλλόγους ασθενών, υγειονομικούς επαγγελματίες και οργανισμούς.
Με απόλυτο σεβασμό στην ανάγκη για εξειδίκευση, ο Χάρτης υποστηρίζει ποικιλία μεθόδων αναζήτησης (βάσει ονομασίας, ORPHAcode ή ICD-10), και παρέχει συγκεντρωμένες πληροφορίες για κάθε νόσημα, περιλαμβάνοντας την επιστημονική τους περιγραφή μέχρι τα σχετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και τις οργανώσεις που τα εκπροσωπούν.
Αυτή η έκδοση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων μπορεί να χρησιμοποιηθεί μέσω υπολογιστή και θα είναι διαθέσιμη και για κινητές συσκευές πριν το τέλος του 2025.
(κεντρική φωτογραφία αρχείου)
Ακολουθήστε το newsbreak.gr στο Google News και να είστε οι πρώτοι που θα ενημερωθείτε για όλες τις τελευταίες & σημαντικές ειδήσεις.
