Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος παρουσίασε μια καινοτόμο πρωτοβουλία που στοχεύει στην ενίσχυση του ρόλου των ασθενών στις διαδικασίες ανάπτυξης και έγκρισης φαρμάκων, ιδρύοντας την Ακαδημία Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος.
Πρόκειται για μια Ακαδημία υψηλού επιπέδου, μία από τις πρώτες στην Ευρώπη, που εκπαιδεύει ασθενείς για να συμμετέχουν ενεργά σε διαδικασίες αξιολόγησης φαρμάκων και νέων τεχνολογιών υγείας, σε ευρωπαϊκό και διεθνές περιβάλλον.
Εκπαιδευτές από ΕΜΑ, ΗΤΑ και θεσμικούς φορείς
Η Ακαδημία περιλαμβάνει εκπαιδευτές από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), το ευρωπαϊκό φορέα Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγειάς (HTA), καθώς και στελέχη από θεσμικούς οργανισμούς τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό. Τα σεμινάρια διεξάγονται στα αγγλικά, τις απογευματινές ώρες, ξεκίνησαν στις 13 Ιανουαρίου και θα ολοκληρωθούν στα τέλη Μαρτίου.
Όσα προαναφέρθηκαν ανέφερε ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Αθανασίου, σε συνέντευξή του στο Πρακτορείο FM και στην εκπομπή «104,9 ΜΥΣΤΙΚΑ ΥΓΕΙΑΣ» της Τάνιας Μαντουβάλου.
«Οι εξειδικευμένοι ασθενείς τροφοδοτούν με πληροφορία τις διαδικασίες ανάπτυξης φαρμάκων»
Ο κ. Αθανασίου εξήγησε ότι οι περιορισμένες γνώσεις αποτελούν βασικό πρόβλημα στη διαχείριση των περίπου 8.000 σπάνιων παθήσεων, τονίζοντας: «Το ίδιο πρόβλημα συναντάμε στη φροντίδα, την έρευνα και την έγκριση φαρμάκων. Ένας τρόπος για να επιτύχουμε καλύτερα αποτελέσματα είναι η αυξημένη συμμετοχή των εκπαιδευμένων ασθενών».
Όπως υπογραμμίζει, οι ασθενείς αυτοί παίζουν σημαντικό ρόλο, αφού: «Οι εξειδικευμένοι ασθενείς είναι αυτοί που παρέχουν πληροφορίες για τις διαδικασίες ανάπτυξης φαρμάκων και για την παροχή φροντίδας».
«Στις σπάνιες νόσους ο ειδικός είναι ο ίδιος ο ασθενής»
Σχολιάζοντας τη σημασία της συμμετοχής των ασθενών στην αξιολόγηση φαρμάκων, τονίζει: «Στις σπάνιες νόσους, ο ειδικός της ασθένειας είναι ο ίδιος ο ασθενής ή ο φροντιστής του. Δεν υπάρχει επαρκής πληροφορία για να πούμε ότι οι αξιολογητές έχουν ανεπτυγμένες γνώσεις.»
Προσθέτει δε: «Ο ρόλος ενός εκπαιδευμένου ασθενούς είναι κρίσιμος, καθώς μπορεί να μεταφέρει την εμπειρία του και να συνδέσει την πραγματικότητα με τις ενέργειες που σχεδιάζονται στα εργαστήρια ή στα ρυθμιστικά πλαίσια».
Όσον αφορά το αν η γνώμη ενός ασθενούς μπορεί να μεταβάλει τις αρχικές αξιολογήσεις, ο κ. Αθανασίου επεσήμανε: «Ναι, μπορούν να υπάρξουν αλλαγές και το έχουμε παρατηρήσει… Πολύ συχνά, οι αρχικοί σχεδιασμοί των κλινικών δοκιμών τροποποιούνται σε θεσμικά πλαίσια όπως ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων.»
Οι αριθμοί πίσω από τις σπάνιες παθήσεις
Οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 400-500 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη και περίπου 500.000 στην Ελλάδα, εκ των οποίων το 50% είναι παιδιά. Για το 95% των σπανίων παθήσεων δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία, ενώ πάνω από το 30% των παιδιατρικών ασθενών χάνουν τη ζωή τους πριν από την ηλικία των πέντε ετών.
