Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας εκφράζει τη βαθιά του δυσαρέσκεια και αγανάκτηση για την συνεχόμενη έλλειψη ουσιαστικής ανταπόκρισης από την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας στα ζωτικά θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ).
«Από πάνω από έναν χρόνο, ο Σύλλογός μας έχει στείλει πολλές επιστολές προς τον Υπουργό Υγείας, αναδεικνύοντας συγκεκριμένα, τεκμηριωμένα και επείγοντα ζητήματα που σχετίζονται με την καθημερινότητα, την πρόσβαση, τη θεραπευτική συνέχεια και την ποιότητα ζωής των ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα.
Ωστόσο, η απάντηση από το υπουργείο παραμένει μονίμως η ίδια: σιωπή.
Δεν έχει υπάρξει καμία αντίδραση ή συνάντηση. Ούτε καν μια ένδειξη ότι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ θεωρούνται άξιοι προσοχής.
Την ίδια ώρα, ο Υπουργός Υγείας συναντά άλλους συλλόγους ασθενών και φορείς, κάτι που είναι απόλυτα σωστό. Ωστόσο, αυτή η κατάσταση καθιστά ακόμα πιο θηριώδη και προσβλητική την πλήρη απουσία οποιασδήποτε ανταπόκρισης προς τον δικό μας Σύλλογο, ο οποίος είναι ο πλέον αρμόδιος να αναδείξει τα προβλήματα των ασθενών με ΙΦΝΕ σε όλη τους την έκταση.
Οι άτομα με ΙΦΝΕ βιώνουν χρόνιες και επώδυνες νόσους, πολλές φορές αόρατες, αλλά εξαιρετικά βαριές. Αντιμετωπίζουν εξάρσεις, νοσηλείες, χειρουργικές επεμβάσεις, βιολογικές θεραπείες, ανασφάλεια στην εργασία, ψυχοκοινωνική πίεση και αγωνίζονται καθημερινά για αξιοπρεπή πρόσβαση στο σύστημα υγείας.
Αντί αυτών, η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου αποφασίζει να παραμείνει σιωπηλή.
Αυτή η στάση ισοδυναμεί με πολιτική απαξίωση μιας ολόκληρης κοινότητας ασθενών.
Ο Σύλλογός μας απαιτεί ουσιαστικό διάλογο, ισότιμη μεταχείριση και απαντήσεις σε πρακτικά ζητήματα που αφορούν τη ζωή δεκάδων χιλιάδων ασθενών.
Η συνεχιζόμενη άρνηση διαλόγου δείχνει ότι η συμμετοχή των ασθενών συχνά θεωρείται από τα κέντρα λήψης αποφάσεων ως κάτι προαιρετικό. Όταν, όμως, η φωνή των ασθενών είναι τεκμηριωμένη και προσδιοριστική, πρέπει να ακούγεται.
Απευθύνουμε δημόσια πρόσκληση προς τον Υπουργό Υγείας να απαντήσει άμεσα στις επιστολές του Συλλόγου μας και να οργανώσει συνάντηση με τους εκπροσώπους των ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα.
Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ δεν θα παρακαλέσουν για το αυτονόητο. Δεν θα αποδεχτούν να είναι αόρατοι.
Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ είναι παρόντες. Έχουν φωνή. Διαθέτουν δικαιώματα. Και δεν θα επιτρέψουν σε κανέναν να τους αγνοεί», υπογραμμίζει η ανακοίνωση.
https://www.healthreport.gr/syllogos-atomon-me-noso-tou-crohn-kai-elkodi-kolitida-kyrie-ypourge-poso-akomi-tha-agnoeite-tous-astheneis-me-ifne/
